El pasado 15 de abril, en las instalaciones del Club La Pecera (Humanes de Madrid), tuvo lugar la disputa de un torneo muy especial: el V Torneo Benéfico #PadelForDravet y desde Grupo Pādel Nuestro no quisimos perdérnoslo.

V Torneo Benéfico #PadelForDravet

Activos y muy dinámicos, desde la Fundación Síndrome de Dravet se organizó la V Edición de una divertida competición amateur en la que el principal objetivo fue recaudar fondos para seguir ayudando al tratamiento integral de todas aquellas personas que sufren esta forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida.

El buen ambiente, la diversión y el espíritu solidario marcaron una jornada en la que todos los presentes se lo pasaron en grande dentro de la pista. Y aportaron su granito de arena para conseguir un total de 2.200€ que servirán para ayudar a muchos jóvenes.

Dentro de sus constantes iniciativas y eventos, desde la Fundación Síndrome de Dravet se decidió volver a apostar por un torneo de pádel dado su carácter de deporte cercano y agradable. Siempre comprometido con este tipo de causas, en este caso el pádel se convirtió en el mejor altavoz para concienciar sobre la investigación y la cura de esta enfermedad que afecta a 300 niños en España.

Un día inolvidable

No se puede decir otra cosa. Para comenzar, habría que reseñar que más de 100 aficionados participaron en las dos categorías habilitadas: Mixta y Masculina. Las pistas de La Pecera vibraron durante 10 magníficas horas de Pádel Solidario, en las que se concienció y se difundió el trabajo que se desarrolla a diario en la fundación.

En un ambiente festivo, en el que lo de menos fueron los resultados deportivos, todos los asistentes pudieron disfrutar de partidos muy divertidos, de una espectacular barbacoa y de numerosos regalos.

¿Qué es el Sindrome de Dravet?

También conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), está incluida dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. Encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético, se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas.

Las opciones de tratamiento actuales son limitadas y el cuidado constante requerido para una persona que padece el Síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y de su familia. Los pacientes enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones. La investigación para una cura ofrece la esperanza de una mejor calidad de vida para sus seres queridos.

El torneo contó con la colaboración de numerosos patrocinadores, entre ellos, Grupo Pādel Nuestro. Habría que destacar que se sortearon dos paleteros y una pala Siux, que fue la gran atracción de la jornada.

Sin margen para el descanso, ya se está trabajando en #PadelforDravet VI con el mismo objetivo de ayudar a esos guerreros y a sus familias en su lucha así como para conseguir que nunca pierdan la sonrisa.